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我的淚水與孤獨只為聽見你


文/王麗娟心理師 2011/07/03


跟許多媽媽一樣,經常閱讀由家長撰寫的戰勝自閉症故事,藉此得到同理、知識與力量。由智園出版「我的淚水與孤獨只為聽見你」算是篇幅長的,扎扎實實474頁,終於一鼓作氣讀完。


第一部份談安妮瑪麗──作者的女兒,約2歲時診斷為自閉症兒童。作者深刻描述對女兒發展的不安、懷疑,以及漫長尋求診斷的過程,很熟悉不是嗎?在選擇對孩子最好的治療方法上,作者徘徊於「擁抱治療」及「行為治療」之間。這對目前台灣家長來說似乎不構成困擾,我們不容易相信每天擁抱孩子一小時,他就能自疾病中康復。擁抱治療反映家長高度自責,渴望彌補和付出的心理需求,治療師提供家長最需要的溫暖、接納、痊癒保證和單一可執行的作法,許多受到「專業暴力」的家長因此趨之若鶩。


談到行為治療,大家就熟悉多了,總聽過ABA、行為改變技術、UCLA的Dr. Ivar Lovaas。安妮瑪麗接受個別、密集、居家基礎的行為治療,在3歲3個月時已不再符合診斷,一年半的治療使她成為正常的孩子。


這時,18個月大的小兒子米歇爾行為使人困惑,再次經歷診斷與恐懼之後,作者對先生說:「我們會讓他康復的,我們可以再次做到。」然而「我自己都不相信這樣,我們已經有了一個奇蹟,不可能會再出現一個奇蹟。」


再度集結治療部隊施行於米歇爾,剛開始進展不如安妮瑪麗的經驗,他的脾氣和尖叫很可怕。治療持續14個月之後,醫師評估他各方面發展均已正常化,只剩下一點點殘餘症狀。安妮瑪麗和米歇爾都在媽媽陪讀一段時間後轉入普通幼稚園學習,在校表現令資深幼教老師讚賞不已,校方不知道孩子曾有自閉症診斷。


作者對行為治療的看法很中肯:「行為治療的技法,既不困難也不陌生,其中大部分都是常識,是父母一直都在使用的技法,只是其中的一些比較有一致性罷了。」(摘自第354頁)以及「第一是,治療師好壞參差,從優秀的,到善意但是經驗不足的,到很惡劣的都有。第二是,雖則大體來說,行為療法是建立在一種一致性的原則--實驗對象對特殊的刺激和特別安排的課程內容顯示出具有一致性的反應--上,但在此反應的範圍和性質裏,總會有變數。對一名孩童在方式上或實質上有效的方法,對另一名孩童未必會產生同樣的效果。第三是,行為矯正是一種強有力的工具,其效力可以很驚人。也可以催毀人的心靈。」(摘自第281頁)


作者表示自己很幸運,找到確實帶來幫助的人:「德卡羅醫師為我們做了早期的診斷──想到我現今所知有不少家庭被「他會沒事的,只要給他時間」這樣的話給騙了好幾年,就覺得這真的不是件小禮物。自閉症似乎會愈來愈嚴重,至少在剛出生的最初幾年是如此。你愈早治療它,希望就愈大。柯恩醫師幾乎是獨排眾議,承認有合理康復的可能性。……至於治療,我們很幸運,遇到了一對最好的治療師布莉姬特和蘿璸。這兩個人就在安妮瑪麗的診斷結果出來後幾個星期,來到我們的生命中,強有力地引領著拯救她的每個階段。就我現在所知,好的治療師非常地少,而需要他們的家庭又是非常地多,這點讓我覺得很難過。有朋友或陌生人,因我對安妮瑪麗所做或沒做的事,對我說出完全不顧我的感受的話,或表現出緘默的非難,但是也有人帶著智慧和同情心來理解和聆聽。」(摘自第227頁)


這是一本以親身經驗捍衛行為治療的書,闡述行為治療的要義:切割學習目標為可執行單元、科學化記錄與分析、清楚獎勵適當行為、懲戒不服從的行為。當家長習得這些技巧,能延伸治療於日常生活中,否則誰有能力負擔每週20、30甚至40小時個別治療費用?又要上哪兒找勝任的治療師?


作者描述兩個孩子由自閉症「康復」的歷程,著實令許多家長與治療師羨慕不已。回想曾處理的孩子,有沒有人康復了?似乎很少,總看得出在社交主動性、口語表達能力、興趣侷限性或情境判斷能力上的殘餘症狀。若說成績良好、老師直說很OK、不需向同學宣導、某些能力超前,當然有這樣的孩子。


在台灣,行為治療不是新穎的療法,是以資源不少,直接處理孩子與提升家長知能的課程都有。至於能不能如書中所述在一年半治療內「康復」,我相信在某些條件下可能發生,當高功能的孩子遇上專業團隊與充滿力量的家長,其他多數孩子則有不同程度的進展。最後,如果孩子很難很難受益於行為治療(ABA)、人際關係發展介入(RDI)和地板時間(floor time),且口語能力嚴重落後,則要嘗試「奇蹟的孩子」(時報出版)以文字溝通,那是另一個取向了。