奇蹟的孩子亟待挖掘
文/黃雅芬醫師 2011/08/28
兩年前，我湊熱鬧地出席了一場幾位心理師同事報名參加的工作坊：｢奇蹟的孩子－波西亞艾佛森：探索自閉症者的內心世界｣，首次接觸到國外的”字母版溝通法”。早在參加這個活動之前，林口長庚醫院團隊就已經知道這樣的輔助溝通方式，許美雲心理師也曾在科內的學術會議中分享過她如何指導低口語自閉症大孩子表達的經驗。從圈選簡單答案、拿紙條、到以鍵盤打字寫詩，外表和內心有巨大落差的孩子，像是一個埋藏金銀珠寶的礦山，經由不斷挖掘才得以顯露心中寶藏。這樣的經驗實在鼓舞人心，尤其在得知國外也有十分雷同的經驗之後，我們對這樣的輔助溝通方式有了更大的信心。
本以為這些曖曖內含光的孩子只是少數中的少數，但現在我們深信有更多孩子只是缺乏機會。一年前，我與王麗娟心理師從門診招募了十位左右的孩子，年齡介於五到十歲，接受為期三個月每週一次的親子打字溝通課程。結果發現多半的孩子都能很快學會以文字溝通，部分孩子甚至擁有高語言智商，唯口語能力仍十分有限。這些孩子的家長們(主要是母親)，經歷了有如雲霄飛車的心理歷程，從一開始的驚訝、懷疑、感動、到漸漸平靜、自信、更加熱心助人(幫助發掘更多會打字的孩子)。這樣的景象讓我們受到更多的鼓勵，不只是家長，連學會打字的孩子們都極力表達希望能將這樣的方法推廣出去，造福更多人。
上個週末，經由教特殊孩子游泳的方教練的協助下，我們到了台中和幾十位自閉症孩子的家長分享這方面的經驗。首先由王心理師演講，然後是幾位小朋友和家長出場分享心得。接下來所有與會的親子被分成幾組與專業人員或有經驗的家長進行交流。好幾位孩子在資深家長的協助下，馬上就能打字表達(由大人扶手點指護貝紙鍵盤)，媽媽和孩子當場淚流滿面，讓溝通數度中斷，令一旁幫忙拿麥克風的我也禁不住熱淚盈眶。孩子的媽媽在資深家長的鼓勵和協助下，也體驗了幫孩子扶手打字的過程。孩子很能感受媽媽當下的情緒，甚至以點指表達了”媽媽怕怕的(ㄇㄚㄇㄚㄆㄚˋㄆㄚˋㄉㄜ˙)”。
由於在研究上的求證困難，輔助溝通法(facilitated communication)在過去一直無法在學術上獲得足夠的支持證據，專業人員對這樣的方法通常也一知半解，在初期甚至高度質疑家長作假。透過臨床經驗的累積，我們知道這種方式明確可行。在未來我們希望能透過更優良的研究設計來提升這個方法在學術上的重要性。
最近，一位三歲低口語的男孩透過打字傳達了超齡的數學能力(快速答對了國小六年級的數學題)，即使他的生活自理活動仍很被動和不穩定，但媽媽很高興知道他其實很多事情都懂，也重新思考了他在教育和醫療上的安排。這個案例讓我們了解到，溝通管道的建立愈早愈好，才不致浪費巨大的時間與金錢在不必要的療育課程上。已經有好幾位國小的孩子，在心理師和特教老師的幫助下，順利從特教班轉回普通班就讀，結束長期放空窮極無聊的生活。
有興趣多了解的朋友們，可參考下面的網站：
低口語自閉症者來打字(王麗娟心理師) (http://tw.myblog.yahoo.com/anvitwang/)
幫助低口語自閉症_臉書粉絲專頁 (http://www.facebook.com/help.nonverbal.autism)
我和地球人相處的日子(游高晏) (http://tw.myblog.yahoo.com/kaoyan.yu/)
自閉症不說話的天使(麟麟媽媽) (http://tw.myblog.yahoo.com/agtrgtr2005_1/)
這群奇蹟的孩子，真的讓我們學到好多，也使我們更清楚該如何幫助類似處境的孩子與家庭。親愛的家長們，不管孩子年齡多大，口語能力如何，請給孩子和自己一個機會，給他一張紙鍵盤，扶起他的手，告訴他你相信他可以表達更多…
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