黃雅芬兒童心智診所 台北市南京西路5-1號12樓之1 02-2567-5690

推廣紙鍵盤溝通,

搶救低口語自閉症者


文/黃雅芬醫師 2011/10/23


在高科技的現代生活中,幾乎人人都擁有至少一項的隨身3C產品,舉凡手機、平板電腦、電子書閱讀器、電子隨身聽、電子字典、錄音筆、數位相機、掌上型遊樂器等。身為電子世代的你/妳或許很難想像,透過一張紙鍵盤,而不是什麼神奇的電子產品,居然能讓長期飽受溝通困難之苦的自閉症者和他/她的家人,在生活上有了一百八十度的大轉變。


請試著想像自己的嘴巴和身體常常不聽使喚,雖然擁有聰明的頭腦,但身邊的人卻無法從你/妳的外在行為感受到你/妳的能力。妳/你沒辦法講出有意義的句子,雖然有時候妳/你可以完整唱出一首兒歌,但卻是在所有人都保持安靜的電影院裡。當老師要你/妳看著圖片講出”蘋果”時,妳/你卻講出香蕉,或著什麼都講不出,只把圖片拿來放在手裡旋轉。當所有人都在練習寫字的時候,妳/你卻怎麼樣都寫不好,就算妳/你認得每一個字,但還是沒有人知道妳/你都懂。於是妳/你被安排去上特教班,學習各種基本生活技能,在那裏沒有人會提供給妳/你最有興趣的各種知識,因為你/妳不但講不出來、寫不出來,也做不出來,因此當然不會有人知道妳/你其實什麼都懂。因為溝通不良,妳/你常被誤會,爸媽和老師常常以為妳/你在故意搗蛋,其實妳/你是有口難言,身不由己。他們不知道你/妳最痛恨去上那千篇一律的治療課,每次都被要求對照圖卡內容講出正確答案,或者用手指出1在哪裡,誰知你/妳根本不屑一顧這些小兒科的操作練習,妳/你的腦袋裡其實正在思考者高深的數學或哲學問題。然而當妳/你愈不配合,治療師就愈要強迫妳/你,最後他們可能會跟爸媽說妳/你有情緒障礙或過動症,需要去看醫生拿藥。直到有一天,媽媽從別的家長那邊得知可以用紙鍵盤和妳/你溝通,在其他家長的鼓勵下,猶豫許久的媽媽終於鼓起勇氣,懷著既期待又怕受傷害的心情,帶著妳/你去找心理師協助,至此妳/你的天才終於有機會在眾人面前展露,而妳/你和爸爸媽媽也因此逐漸重拾信心,帶著妳/你迎向更加光明的未來。在心理師的協助下,妳/你被轉回了普通班,高興地徜徉在學術的殿堂裡。每到周末爸爸媽媽開始帶著你/妳到處遊山玩水,因為他們知道妳/你原來都能感受並且了解旅程中的點點滴滴。現在爸爸媽媽和老師多半都會先徵詢並尊重你/妳的意見,你/妳的日子愈來愈開心,也想幫助更多像你/妳這樣的孩子和他/她們的爸媽能夠透過打字溝通。


自從四個月前我們在診所開辦第一場【自閉症兒童青少年以文字溝通之技巧】的免費講座之後,至今已進行九個場次,其中一場特別針對學齡前兒童的特教老師。參加講座的學員包含家長、相關領域學生以及專業人員(心理師、語言治療師、特教老師)。隨後陸續前來學習紙鍵盤溝通法的自閉症家庭已超越五十個,孩子從三歲到十六歲不等,每位孩子都能在心理師的協助下透用紙鍵盤溝通,而家長的協助技巧則是影響後續進展的主要因素。值得高興的是,幾位特教老師和家長透過自行摸索和互相觀摩下,已可和孩子使用紙鍵盤進行多次溝通,有些孩子也能撰寫日記或短文。此外,透過熱心家長與醫界友人的邀約,我們陸續在桃園及台中等地舉辦了五場給專業人員或家長的研習活動,部分場次包含實地演練,未來兩週內尚有高雄(學校)和基隆(醫院)的分享活動。在此一併感謝幾個低口語自閉症孩子與家人多次熱心南下協助推廣。然而我們對於目前的推廣成效仍不滿意,因為全台各地還有許許多多自閉症孩子和家庭繼續陷在溝通不良和安置不當的困境中,包括許多已經被送到慢性機構中的成人患者,專業人員在不夠了解他們的狀況下,實在很難給予適當的照顧。


在直接幫助和間接認識了數十個自閉症家庭之後,我們深切體認積極推廣「紙鍵盤溝通法」的重要性。根據目前所累積的臨床經驗,我們強烈懷疑大部分的低口語自閉症者的內在認知能力長期受到低估,其實只要週邊的人學習提供多一點的協助(紙鍵盤加上肢體和口語協助),他們就能很快擁有一個不錯的溝通管道,除了可以大幅改善人際關係,他們的內心需求也才有機會獲得更完善且更有尊嚴的照顧。


我們極力希望社會各界(尤其是家長和特教老師)能夠盡快認識並運用「紙鍵盤溝通法」來和各年齡層的自閉症者溝通。除了繼續舉辦例行免費講座、經營網路部落格、成立網際支持社群、出版專書,我們也竭誠歡迎台灣各地的自閉症協會、教育單位、醫療院所前來邀約,我們必定盡力在短時間內前往分享。


期待各位發揮人道精神協助轉貼本文,讓更多人知道「紙鍵盤溝通法」能夠全面改善自閉症者的生活品質。我們替所有的低口語自閉症者和家庭感謝您的日行一善。


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