專業_觀點、經驗_20111223_大人們，請耐心聽我”說”

大人們，請耐心聽我”說”

文/黃雅芬醫師 2011/12/23

我想邀請各位閱讀一本由十四歲的自閉症少年｢東田直樹｣所寫的書：【請聽我說：傾聽自閉少年的內心之歌】，一起來重新認識中低口語自閉症者。

三年前的我，在匆匆看過這本書之後，就又讓它靜靜躺回書架上，直到最近在紀錄片｢Wretches & Jabberers｣裡再度看見｢東田直樹｣這四個字以及他清秀的東方臉孔，這本書才又重新引起我的注意。

三年後的現在，在我看過更多低口語自閉症孩子能以文字表達更多以後，我這才比較能夠體會東田直樹當初是如何努力嘗試透過文字幫助世人了解自閉症。三年前的我，受限於醫學中心裡繁重的事務，雖然自己有幸比其他地方的專科醫師更能接觸到大量的自閉症者與家庭，但卻遲遲沒有發覺，這些口語不夠用的孩子其實早就頻頻對外透露求救訊息。我驚覺自己當時竟錯過了那曇花一現的機會，一個深入探索自閉症者表達困難的契機。

東田直樹在他的書裡清楚地描述了自閉症(尤其是低口語)者的困境，以及他學習｢筆談｣和｢點字盤｣(他說是｢以手指點按字母來表達意思｣)讓自己能被別人理解。他說：｢我沒有病，我只是個性不同｣、｢我希望藉由自己說明自閉症之謎，讓大家了解，我們身上的障礙絕對不是因為任性所造成，只要大家能夠了解我們，就能夠為我們帶來一絲光芒｣。

如今，透過紙鍵盤和其他更進階的文字表達工具，在台灣的我們也漸漸了解到這些低口語自閉症孩子的困境與想法。以下摘錄孩子們最近以｢打字前、打字後｣為題所發表的部分文句：

五歲男孩：我自從打字以後生命開始改變，很難描述希望跟別人也溝通的期望。從我身上看到的改變是家人不再受苦。實際上我早就會打字，起始的困難是無法有一個管道來暢所欲言。仔細想想，也許世上小朋友中，自己是幸運的，順著媽媽指導來打字，很快有進步。雖然說話還在練習，不是一天就能講流暢，時時把可能性放在心上，才有持續堅持的動力。失望常常伴隨希望而來，聰明常常伴隨有毅力而來，忘卻消沈，再進一層樓，怎奈我何？

五歲男孩：我以前不會打字，發現媽媽很傷心、很難過。因為媽媽不很了解我，猜不到我想要什麼。我的心情很沮喪，我覺得沒有人了解我，可憐的我，心情常常很不好。學會打字後，很能馬上表達不喜歡和喜歡。發現比較被褒獎，讓媽媽很開心。學會打字後，可以和媽媽聊天，可以說出我懂的事情，別人比較了解我，我很開心。注音符號不難，只要不斷練習就會學會。

七歲男孩：打字前不能讓媽媽妳知道，不能表達自己的痛苦，讓媽媽和其他人不能了解、不能表達真正的感受為何。當大家認為你是笨蛋白痴時，卻不能反擊表現出真正的自己，不能把自己該有、該會的表現出來，不能喜歡、不能當個普通人。雖然會打字，但我還是我，還是那個難以控制的自己。只是打字後特別不捨和我一樣不能表達，難以讓人理解的小孩，希望他們可以透過打字提升自己更多的能力，不要他們的媽媽傷心難過，讓這個世界冷漠無情的旁人觀看這些打字的自閉症孩子更多時，會喚起社會大眾對我們這群不一定是天才，而表現出讓人不以為意的低能孩子，其實也很聰明的。

八歲男孩：愚昧變文人。

九歲男孩：打字前生不如死，打字後非常怕死。

十歲男孩：打字讓明天不再凝結，更拜打字之賜，幫自己找到不錯的同伴，這是最大的收穫。同時朋友不停的互相打氣，是能量的重要資產。猛然回頭都不知道這些年怎麼度過的，成為現在逞強不認輸的自己，但看著重要的願望因打字而萌芽並茁壯，當然是完全不同的心境．這是打字前難以想像的。

十一歲男孩：它讓我信心增加，靈魂歸位，不再如行屍走肉。竟然有這麼簡單的橋梁可以通滙世界；讓我期待有更炫麗的未來。雖然我還不夠自信缺乏技巧，但是沒有它，你會發現簡直像要再一次禁錮自己。跟大家說：不管快慢, 長期堅持，建立溝通途徑為終極目標。可能有人不相信，有人打擊，竟比不過至愛親人的懷疑。我的好惡悲喜都靠它傳達；我的學識文字都在其中融會。嚴陣以待，鼓起勇氣。當你發現這是一條藏在迷失的高山深壑中，唯一可通向平凡精彩世界的獨木橋，你就會一試再試，鍥而不捨。

十二歲女孩：打字前不被了解,打字後可以每天跟媽媽溝通。

這些孩子從外顯行為看來都很相似，經過專業評估之後，發現他們都有相對的高智商與低表達，由此可見他們在主流社會中將是多麼難與其他人進行雙向溝通。一般人所熟練的口語和姿勢動作/表情，對他們而言其實是非常困難的技巧，因為這些功能都牽涉到神經肌肉的協調作用。

親愛的大人們，請您繼續耐心和孩子練習打字溝通。他們其實都很想(尤其最希望能使用口語)表達自己的內心，也很想證明自己的能力，只是他們從小就被囚禁在嚴重故障的身體裡，苦等他人協助表達。接下來的日子裡，我要請您特別注意自己的下巴，因為這些孩子都很會”嚇”人，不論是秒殺的閱讀速度，還是高度的文字優勢，現在有愈來愈多人漸漸明白，其實他/她們的內心並不空泛，也絕不遙遠。