凱媽的經驗談

文章日期:2012-03-06 16:07

(寫於2012/2/12,提供於2012/2/18台灣兒童青少年精神醫學會自閉症研討會中分享)

 

        凱凱5歲4個月, 出生在香港。2歲3個月時由兒心醫師診斷為"高功能自閉傾向",自此開始早療之路:發展中心幼稚園、1對1的語言治療、1對1的ABA治療、另外聽樂治療、音樂治療、馬術治療、以及服用補充劑的生醫療法,只要是對凱凱有幫助的,我們都願意考慮並嘗試。但所有的療育方法卻一直無法突破凱凱的瓶頸。凱凱在語言上的發展似乎進一步退兩步,會回答Yes/No,但很難讓他主動說出口,語言的發展一直停留在仿說需求句 "I want XX",且仿說的意願不高。根據語言治療師的建議,我們從凱凱2歲多開始,就只跟他說英文,他所接觸的療育環境也都是純英文,希望能讓他的語言負擔更輕鬆一點。 很早之前,我們就能觀察到並相信凱凱其實是個很聰明且極具幽默感的小男孩,但他無法與我們溝通而日漸消沉沮喪。4歲半時,由心理師執行撰寫的Psych-Educational Assessment報告裡,將凱凱標籤為重度自閉"severe autism."

 

        民國100年8月底,凱凱還未滿5足歲,我們第一次接觸了打字溝通。在那之前,我參考了許多其他家長的部落格,深信凱凱也有能力學會打字溝通,我當時認為唯一的困難是凱凱不懂中文,所以我沒辦法用王麗娟心理師的教材(ㄅㄆㄇㄈ)來照表操課,我是抱著學習的心態,想請王心理師先行指點我必要的技巧,我們再回家自行慢慢練習,鐵杵總能磨成繡花針。沒想到,第一次上課我跟凱凱幾乎馬上就上手,我們利用世界的共同語言- - 數學一起扶手練習,我很快感受到凱凱手指點字的主動性。接下來更是一趟驚奇之旅,回家練習打字才不過2個禮拜,在我使用閃卡跟凱凱介紹注音符號2次之後,凱凱開始用ㄅㄆㄇㄈ打出中文跟我溝通:「我早就會中文了。」

 

        打字至今短短5個月,凱凱不只跟心理師、也能跟媽媽、爸爸、姑姑扶手打字,但打字內容的質量會因人而異。最重要的是,豁然開朗的凱凱開始說話了,而且動機非常強烈的想要練習說話。過去一直低口語的凱凱,現在整天我們都可以聽得到他的聲音,從聖誕假期以來,他唱了超過15首從學校學來的歌曲。老師以及治療師都發現他很願意仿說、主動語言也變很多,音量充足、構音也算標準,中英文都可以說(主動語言最長可以說5個字。)

 

        能夠溝通、能夠表達,孩子才能跟周遭人事物有所連結。親朋好友或老師們現在知道凱凱其實都聽得懂、也能明白他的困難究竟在哪裡,於是,就算不打字,所有人與凱凱的互動與連結變得更自然更親密。親朋好友都明顯看到凱凱在這段時間內的巨大改變:非常願意融入、很注意大家、不太會說話但常常以微笑或適當的表情回應。

 

       身為家長,我知道很多專業人士抱著質疑的態度在看待facilitated communication. 我只想用我們自身的例子向各位傳遞這樣的訊息:相信的力量。請先放下成見,接觸或親身試試幾個個案,必然會有不一樣的結果。

 

        去年9月,凱凱(5歲)開始在香港某一間ABA專門小學上學,正是我們開始練習打字溝通的時候。我幾次跟老師主動提起凱凱正在練習打字溝通,老師不置可否。10月IEP meeting,我與老師們討論了一個月下來的觀察結果,發現彼此對凱凱的認知差距極大,老師們認為凱凱非常的"低功能"、學習動機低落、聽不懂叫不動、請我回家務必多多練習"起立"、"坐下"、"過來"等等基本指令,並且表明接下來會用比較嚴格的態度要求他一定要做到。對此我十分震驚,不只努力說明我對凱凱的能力觀察,我也提供其他治療師們對凱凱的報告甚至上課影片一併說明。老師們卻告訴我,其他的報告僅作參考,他們必須對自己的觀察負責任。而我進一步轉述凱凱透過打字溝通表達的煩惱與心情,希望能跟老師一起找出凱凱動機低落的原因,老師們卻以輕慢揶揄的態度看待。例如,既然能打字為什麼不跟老師打字?凱凱的回答是:"信任。"但老師直接告訴我,他怎麼可能懂得"信任"是甚麼?... 種種質疑,幾乎暗喻媽媽在裝神弄鬼。而我為了自己把孩子送到這樣的教育環境而感到愧疚不已,馬上決定讓孩子離開學校。短短2個月的經歷,我必須說,為孩子甚至整個家庭帶來不小的創傷。

 

         11月,我讓凱凱轉入一所普通的蒙特梭利幼稚園,我知道他有能力跟強烈的意願要在主流環境下學習與成長。入學時,我一樣清楚告知老師凱凱的所有狀況,並提供所有相關報告(包括黃雅芬醫生對於凱凱打字溝通的說明)。當時,老師有點猶豫還不是很有把握能夠帶凱凱,於是在11月中我安排了凱凱在香港的治療師跟老師們座談。除此之外,我沒有刻意介入,一樣讓老師先觀察一陣子。凱凱也沒有跟老師一起打字,這中間凱凱曾寫過一封信由媽媽轉交給老師,講了自己的期望以及班上小朋友間的瑣事(媽媽並不知道的),老師也欣然接受並全然相信。一樣過了兩個月(這中間我們還回台灣休聖誕假期3週),1月初在學期報告的家長面談中,老師非常稱讚凱凱,認為他融入適應得很好、很聽老師的話、很願意為了取悅老師而努力表現。

 

        凱凱還是凱凱,兩間學校中的時間差幾無分別。孩子不是打字機器,而是有思想有靈魂的人。我並不是說,孩子會打字溝通就天下太平了,但是,唯有溝通能夠讓所有的療育變得更為有效,因為當事人參與其中。在這段過程中,也有過治療師跟我提過"扶手打字並不夠有說服力"。我以一個母親的立場來看,覺得這樣的說法是「本末倒置」。學習本是一種過程,孩子的狀態一直在改變,難道今天學不會獨立打字就不能溝通?表達的意見就不算意見?再說,我的孩子跟我溝通,我還要說服誰?更有專業人士直接告訴過我:「"打字溝通"的推廣給了自閉兒父母錯誤的期望」。我必須說:在沒有打字溝通之前,我才對孩子有錯誤的期望,我是在打字溝通後才重新認識凱凱的。

 

凱媽的部落格:http://patcyn.pixnet.net/blog